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zoom RSS 口唇口蓋裂について

<<   作成日時 : 2010/08/12 23:59   >>

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ブログ書きたくってもなかなか書けずにいました
寝たかな?と思ったらぐずったり泣いたりだし、
まとまって寝てくれる時間はすごく貴重なので私もそのときは睡眠をとりたいからです
でも久々にゆっくりぶろぐ書こうと思います

今日は保健師さんが家に来られ、子どもの体重測定や私との面談がありました
体重は3020gになっておりました
2264g→3020g
一ヶ月でこんなに成長してくれて嬉しいです
ミルクの飲む量も、退院してウチに来たばかりのころよりも増えて
身体も、ふっくらと赤ちゃんぽくなりました
少し大きくなった手や爪、一回り大きくなった頭、ずっしりしてきた重さを感じると
幸せな気分になります。


さてこの間の土曜日は兵庫県まで遠出して、子どもを連れて歯科へ行ってきました。
うちの子は口唇口蓋裂という先天性の疾患があります。
上唇と鼻の穴がつながっていて、なおかつ上あごが裂けて鼻とつながっています。
500〜600人に一人の確率で発生すると言われており、顔面におこる奇形では最多のようです。
「口唇口蓋裂」
片側のもの、両側のもの、完全(上唇の裂け目が鼻まで及んでいる)のもの、不完全(上唇の裂け目は鼻まで及ばない)のものとあります。
うちの子は、両側性完全口唇口蓋裂です。

口唇口蓋裂が500〜600人に一人という、比較的よく起こる疾患であるにもかかわらず
一般の人のブログなど、体験談に基づく情報はそんなに多くはありません。
それは
動画
のように、あまり人に言いたがらない人が多いからかな?と思います。

このブログは私の日常日記なので、口唇口蓋裂専用のものではありませんが、
「子どもの話」のカテゴリではこれからの治療や病院での出来事、できるだけ詳しく記していきたいと思っています。
同じように口唇裂や口唇口蓋裂のお子さんをもつ妊婦さんやお母さんが
何かのきっかけで覗いてくれることがあればいいなという意味と、
この病気のことをなんとなくしか知らない人が覗いてくれることによって病気の知名度が広がれば、
上に貼り付けた動画のように、いい影響があるかなと思うからです。
日本では口唇裂の第一回目の手術は、だいたい生後三カ月ごろに行うから、
手術前の状態の赤ちゃんが一般の目に触れる機会ってあんまりないように思う。
だからこそ外に連れ出して人に見せるとビックリされる。(正直、ひかれる)
それも、もっと知名度が広がれば、変わるかなって私も思うのです



話は戻りますが、先週の土曜日に歯科へ行ってきました。
まだそのときは0ヶ月で退院して1週間だったので
梅田(すごい人ごみ)を避けきれない電車はやめて、お義兄さんとお義姉さんとに車で送っていただきました。
いつもなら泣くのに、揺られるのが好きみたいで子どもはやけにいいこでした・・・

歯科ではホッツ床と上あごのチェック、テープの貼り方のチェックをしてもらいました。
ホッツ床は「ホッツしょう」と読みます。
上あごの裂け目をふさいだり、矯正の意味も兼ねます。
上あごに取り付けて使います。
うちの子は生まれてすぐ型どりし、生後4日目くらいからはめていて、今も毎日取り外して洗浄してまた取り付けてといった感じで沐浴のとき以外はいつもはめています。

言葉じゃ分かりにくいのでまた画像UPします

で、上あごの裂け目の先端部分がすでに数ミリ近づいてきていると言われました
少しでも手術をしやすくなるので、ほっとしました

テープはうちの子の場合は口唇を中央に寄せ、おさえるのに使っています。
これも貼り方を再度教えていただきました。
少しでも中央によれば手術の負担が減るので、これもがんばりどきです。

まだNICU(新生児集中治療室)に入っていたとき、歯科の先生が訪問診察をしてくださり
「毎日、判を押したように同じことを同じように確実にやっていくこと」が治療に必要だといいました。
たしかに何の病気もない赤ちゃんよりは、毎日少しだけ、しなきゃいけないことが増えます。
実は判を押したように同じことを確実に・・・・とは、私の苦手分野です
でも私も試されているのかなと思います。
とりあえずは第一回目の手術にむけて毎日の決めごとをこなすこと、
たっぷりの愛情とミルクで体重を順調に増やして全身麻酔に耐えられるだけの体力をつけさせること。
今はそれしか親にはできることはないと思うので、
私なりに、旦那さんなりに、2人で頑張っています
あ、まちがえた。
一番頑張っているのは子ども本人やね
3人で頑張っています


すでに6回くらい呼ばれて、ここまで書くの2時間かかってます
ひー

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親友。
アクセスレポートを見ていると、「アトピー」や「鬱」「脱ステ」「カポジ」などで検索して以下の記事を参照してくれている方がたくさんいらっしゃるようです。かなり過去の記事ではありますが、読んでいただき非常に有り難く思います。 このブログはもともと大学時代に「ダンス」「お芝居」などで受けた刺激や経験を書き残すためにはじめたもので、まさか「脱ステ」「鬱」を経験するとは思ってもみなかったし「育児」に関して書く日が来るとも想像していませんでした。うれしいことに現在になってまた軽くではありますがダンスや... ...続きを見る
お ぼ ろ 月 の 楽 屋
2012/10/04 00:17

コメント(12件)

内 容 ニックネーム/日時
始めまして。
ここに辿り着くのは、一つの不思議な「絆」があります〜それはUNIQLOCKです。
簡単に自己紹介をさせていただきたいですが、私は北海道大学院国際広報メディア専攻・修士課程の学生です。UNIQLOCKがもたらした効果に対して非常に興味を持って、今現在これを中心に卒業論文の作成中です。
というわけで、UNIQLOCKを使っている、或いは貼り付けたことがあるアナタの力を借りたいです、この「絆」の力を借りたいです。よろしければ、このリンク先に、アンケート票を書いていただけませんか。http://www.my3q.com/survey/336/yukatata/7342.phtml

本アンケート調査は、私の修士論文作成のためにデータを用い、それ以外の使用はいたしません。データに関する分析や調査結果の発表など、すべてブログでhttp://ameblo.jp/zhulin74223/ 公表します。もちろんWORLD・UNIQLOCKにもリンクされています〜
なお、何かご不明なところがありましたら、ブログまでお尋ねしてください。

ご協力お願いいたします。
 
zhulin
2010/08/13 10:43
正直なところ、mimaさんがブログ書くまで
全く知りませんでした。。
きっとその疾患があるとわかってから、
赤ちゃんが生まれてくるまで、
葛藤があったんだろうなぁと思います。
でもそれをブログでいろんな人に知ってもらいたい
というmimaさんの想い、勇気、すごいなと思います。
これからの手術に向けてまだまだ大変なことも
あると思うけど、遠くから応援してるね!
あと、私みたいにmimaさんのブログを通して
一人でも多くの人に理解を深めてもらえるよう
願っています!

akane
2010/08/13 22:45
私の友人の子にも、同じ病気をもって産まれてきた子がいますよ。今はだいぶ大きいので、もう治療はほとんど済んで、数年後にもう一回手術をして、終わりだそうです。
先天性の病気なかなか話せませんよね…。
でも子供は病気に負けずスクスク元気に育ちます。
友人の子も大人がみたら、可哀想とか思ってる人もいるかもしれませんが、とても明るく友達もたくさんいて、元気いっぱいです。mimaさんのベビちゃんもきっと大丈夫ですよ。
応援してます

ちなみにウチの子も軽いですが、先天性の鼻涙管閉鎖や太田母斑などがあるんですよ。
鼻涙管閉鎖は生後1ヶ月で治しましたが、母斑はまだ様子見てる状態です。
ちゅみ
2010/08/14 00:03
>> zhulinさん
UNIQLOCK懐かしいです☆
もうずいぶん前のことでf^_^;
mima
2010/08/14 07:10
>> akaneさん
ありがとーごじゃいます(^O^)!!コメント嬉しいです。
命にかかわらんといっても、顔面の奇形だっていうインパクトが強くて、妊娠中にわかったときはしばらくショックをぬぐうことができなかったです。
でも、そのときに沢山いろんな思いがあったからか、生まれてきてくれたときはすんなり受け入れることができました(^^)
見慣れたしf^_^;

集中治療室にはいろんな病気の赤ちゃんがいて、普通はなんの問題もなく生まれてくるって思ってたけど、それって本当に奇跡なんだなと思いました。

口唇口蓋裂だけじゃなくいろんな病気に対する理解が深まればいいですよね。

mima
2010/08/14 07:31
>> ちゅみサン
ご友人のお子さん、明るい子なんですね!それが一番だと思います。
子どもにはできる限りのことはするつもりですが、結局のところ病気を受け入れて共に生きていくのは本人ですからね。前向きに越したことはないです。親がネガティブなんで、説得力ないですが(-.-;)↓↓

赤ちゃんは涙管が詰まりやすいって聞きましたけど、病名があるんですね。完治されたようで良かったですね!
うちの子も目やにが多く目薬を射しています。
太田母斑というのは聞いたことがありませんでした。
自分とかかわりがない病気って、本当に知らないものですね(>_<)
そっちも善くなられるといいですね!
mima
2010/08/14 07:47
何かよくわからないが俺も強く生きなければと。思いました。
通りすがりZ
2010/08/14 21:08
>>通りすがりZさん
そんなふうに感じていただけたとは\(☆o☆)/
コメント嬉しかったです↑ありがとうございました!
mima
2010/08/15 18:07
私はミマさんのmixiのコミュを見て初めて知りました。口唇口蓋裂。
正直、私も薬を飲んだりしている以上、将来起こりうる可能性はゼロじゃないので、
(原因は色々な要因が重なって…というのが強いようですが)
覚悟がいるなぁと思いました。

きっと、ミマさんたち家族なら大丈夫だと思います!(o^-^o)
乗り越えられるからこそ、だと思います。

私も、色々少しずつ勉強していきたいです。
ふじゆ
2010/08/15 20:30
>>ふじゆ
mixiコミュ見てたんだf^_^;

ん-…。
複雑ではあるけど、
薬を飲んでる以上起こり得る可能性はゼロじゃないってどういう意味かなぁ?
薬を飲んでなくても起こり得る可能性はゼロじゃないよ。
mima
2010/08/16 04:06
とても珍しい病気とはいえ、治る可能性があるのだから希望を持って頑張ってください。
今夏は特別に暑いので赤ちゃんも体力的につらいのだろうけど、しっかり守ってあげてね(^O^)
えにゅっぽりん
2010/08/21 18:25
ありがとうございます!!
500〜600人に一人なので、珍しい病気ではないのですよ。
でも小さいうちに手術をしてひとまずは分かりにくくなるため、知られないのかもしれませんね。
口唇口蓋裂じたいは手術でふさいでしまうので治ると言われていますが、言語障害 などが残るのではと二次的な心配があります(>_<)
mima
2010/08/21 22:38

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