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zoom RSS 息子、2歳になりました。

<<   作成日時 : 2012/07/08 01:25   >>

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本日7/8で息子が2歳になりました。
いやぁ、早い。
ついこの間 新生児だった気がする。

新生児のころからメチャクチャ可愛かったけど、今はまた違った可愛さやね。いつの間にか動物的なところが抜けてきて人間らしくなってきました。

それでも、生まれたばかりの頃の様子は今でも頻繁に思い出します。

妊娠中、脱ステロイド直後の激しいリバウンドと鬱とで、私の心身はボロボロ。旦那に「もう生むの無理ちゃうか?赤ちゃん、諦めようか」と言われたこともあった。
どうしても諦めたくなかった。

その選択がよかったのかどうかは子どものことを思うと分からないけれど、私は息子に出逢えて良かった。

妊娠後期のエコーで「コウシンレツが、あるかな?」とつぶやいた先生。「コウシンレツって、何ですか?」と私。「ん〜、昔でいう三つ口かな」と先生。「ふ〜ん」と私。
なんとなくイメージはあったけど、ピンとこなかった。
帰って、インターネットで手術前の写真を見て、泣いた。

口の外が割れている口唇裂と、口の中が割れている口蓋裂と、両方割れている口唇口蓋裂と、3タイプあることを知った。
割れている度合いも、少しだけなら「不完全」、パックリなら「完全」と二種類あるらしい。
そして、左右のどちらかなら「片側」、左右ともにであれば「両側」。

生まれてきた息子は、「両側」の「完全」の口唇口蓋裂だった(^^;

でもとても可愛く、生まれたときは感動で泣いた。

子どもはNICUのある病院に転院になったけど、私は帝王切開だったのですぐには動けず、旦那が転院の手続きNICU入院の説明などを全部受けて、私に報告しに来てくれた。
そのとき、彼の見せてくれた書類に書かれていた「尿道下裂」の文字。
「尿道の位置がずれてんねんて。まだ程度が分からんけど、多分手術が必要になるらしい」
口唇口蓋裂だけじゃなかった…(>_<)その夜、携帯で尿道下裂について調べて、また泣きました。

しかし、とにかく生まれてきた命。まずは生きていかなきゃいけない。上顎が裂けているため吸てつ力がなく、口唇口蓋裂専用の哺乳瓶からでもミルクを飲むことができない。
NICUでは、胃に管を入れてミルクを流し込んだ。
管を入れるときにいつも大泣きするのがかわいそうだった。
少しずつ哺乳瓶の乳首からミルクが飲めるようになると、本能でいっしょうけんめい口を動かす仕草が可愛くてたまらなかったな。
そしてすぐに疲れて寝てしまう。
決められた量を飲めないとまた管を入れられちゃうから、「起きて〜(涙)口あけて〜」って看護師さんと一緒にめっちゃツンツンつついてたな(^^)

NICU入院中、小児科の先生から呼び出しが。
ギクッとする私。
「こーちゃん、もうひとつ病気が見つかって…心室中隔欠損症っていって、心臓に穴が空いてるんだけど」
私の心境(えええーもうやめてーもうこれ以上受け止めきれないよー)
先生「でも、穴の大きさは小さくて、今のところ特に問題はないから、すぐに手術というわけでもないし、観察していきましょう」
ちょっとホッ。

それより、NICUに通っているとき、いつも気になっていることがあった。
左目が開かない!
でも、看護師さんに聞いても、先生に聞いても、「う〜ん、なんででしょうねぇ…そのうち開くと思うんですけど…」
そうなんかな?でも、なんか腑におちない。
もしかしたら左目が見えていないんじゃないか?と考えた。
旦那の前で、息子の左まぶたを私の指で少し引き上げてみせて、「開かないんよねぇ…」と言った。
その日、家で旦那が言った。「まぶたを引き上げたときに、ちゃんと左の眼球があるのがわかって安心した」
私は何回か見ていたから「眼球はあるよぉ〜(^o^;)」と言ったけど、眼球があるか無いか?なんて心配をするような状況なんだと思うと、改めて我が子に疾患がたくさんあることが思い知らされた。普通、子どもを生んで、眼球があるか?なんて心配をしないなって。
左目が開かないことは誰も重要視していなかったけど、「やっぱり変」と思ってインターネットで調べた。症状が合うのは、「眼瞼下垂」。のちに、その通り眼瞼下垂と診断された(^^;
この頃には私は「我が子が病気をたくさん持って生まれてきたこと」を受け入れられるようになってきていたので、泣くほど落ち込むことはなかった。

それに、右目だけ開いてる顔もなかなか可愛いし、きれいな目の形をしている。口唇裂で上唇はないけど、下唇はちょうどよい厚みで形もきれい。口唇口蓋裂と眼瞼下垂がなかったら、息子って、本来メッチャ男前やったんちゃう?と今でも思ってるヾ(@゜▽゜@)ノ惜しい。

眼瞼下垂が発覚したあとは、出べそ。大人の親指の先くらい出てきたときは、「たぶん手術やね」と言われたが、徐々にへこんだ!!良かった…

口唇裂の手術(壮絶だった( ̄ ̄;))を生後4ヶ月で終えると今度はアトピー大爆発。引っ掻きキズ程度だったのが、いっきにジュクジュクの汁だらけ血だらけに。一歳すぎぐらいから少しずつ改善がはじまったが、約一年間、アトピーと大奮闘しました。大阪に住んでいたからこそよい医師に出逢え、自然に治すことができて良かった。
そしてそけいヘルニアも発覚。一歳すぎに手術。これは割と簡単な手術らしく、本人の苦しさも口唇裂のオペ時に比べるとはるかに小さそうに感じました。

一歳すぎてから、急に成長した気がする。
よく食べるようになった。今では、テーブルに料理を運ぶとすぐに来てまだ揃っていないのに勝手に食べている!
何より湿疹もほとんどなくなったし、よく笑うようになった。
ピョンピョンとうさぎが跳ぶように移動してたけど、半分くらいの確率で左右が交互に出るハイハイをするようになり、つかまり立ち、つたい歩きも。
いないいないばあを自分でできるようになったり、歌のフレーズを覚えているみたいで私がそこを歌うとサビのところだけ ニカーっと笑う。
おいで というと来る。
ズボンや靴を履かせようとすると脚を差し出してくる。
メッ!というとやめる。
でも、隙をみてまたやる(笑)
絵本がすきで、「読んであげるからゴローンしよう」と言うと私のとなりにゴローンとする。
オムツ替えのとき、頭を打たないように腹筋使って少しずつゴローンする(笑)

とにかく、可愛い。
めちゃくちゃ可愛い。

ごはん食べたあとは服ぜんぶ着替えだけど。
何回言うてもウンチしたの教えてくれんけど。
よだれかけ何枚あっても足りんけど。
魚の切り身なんか大人と同じで一切れ食べるけんすでに食費かさむけど。
2歳になるというのにまだ歩かんし言葉もしゃべらんけど。

歯医者行ったとき、「そろそろ喋るか?」と先生に聞かれ「まだ喋りません」と言うと「普段のコミュニケーションはどうしてる?」と聞き返され 「えっ?」と一瞬言葉に詰まった。
考えたことなかったけど、言葉がなくても表情や声色で意外とコミュニケーションってとれるもんなんやな。まぁ、たまにずっと奇声を発してるときはシンドイけどな( ̄▽ ̄;)

病気いっぱい持って生まれてきたけど、なんせ元気。食べて寝て排泄するっていう基本のことができている。病院行くと、チューブで栄養とってる子や、寝たきりの子、何ヵ月も入院してる子がいる。
息子は、人より遅いけど、自分でぐちゃぐちゃにしながら手づかみ食べもできて、自分の力でハイハイできて、お出掛けも普通にできて、ほんとに有難いことやなって思う。

息子の染色体異常。21番染色体端部欠失(モノソミー)は、例が少なすぎて見通しがわからない(>_<)
染色体異常は短命の子も多いなかで、息子の場合は比較的短命「ではない」らしい。「40代まで生存した例もある」と文献に書かれている。それだって、私に言わせりゃ充分短命や。染色体異常は割と早くから覚悟はしてたけど、寿命のことについては無知やったし、文献を見せられたときはやっぱりショックでした。

でも思った。少しでも笑顔の多い人生にしてあげたいなー。
生まれてきてよかったって感じられるような。

子どもに助けられてばかりで不甲斐ない母親だけど。
心から、心から息子の命に感謝しています。

2歳おめでとう。
生まれてきてくれてありがとう!

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レイバン メガネ
息子、2歳になりました。 お ぼ ろ 月 の 楽 屋/ウェブリブログ ...続きを見る
レイバン メガネ
2013/07/05 19:18
VISVIM サンダル
息子、2歳になりました。 お ぼ ろ 月 の 楽 屋/ウェブリブログ ...続きを見る
VISVIM サンダル
2013/07/09 20:44

コメント(11件)

内 容 ニックネーム/日時
早いね〜、もう2年経ったんだこの2年間にいろいろあったんだね〜。でも、ひとつひとつ乗り越えてきたミマさんはホントに凄いと思います。そして、ぐんぐん成長している息子さんもホントに凄いな。
えにゅっぽりん
2012/07/08 08:33
ありがとうございます(o^o^o)
なかなか濃い人生を送ってきた2歳児です(笑)
一歳すぎてからは、こんなに平和でいいの!?ってくらい穏やかな毎日でしたが(;゜0゜)
子どもが生まれたとき、親戚に「決して良い環境だったとはいえなかったであろうアナタのお腹の中から、ちゃんと生まれてきたことが凄い」と言われましたが、本当にそうやと思います。生命力の強い子なんやなって、普段の食べぐあいをみても(!?)思います(^O^)
mima
2012/07/08 09:03
息子さん、2歳になられたのですね。
おめでとうございます!
通りすがり
2012/07/08 16:33
ありがとうございます〜〜〜ヾ(@゜▽゜@)ノ♪
mima
2012/07/08 20:11
はじめまして^^
Yahooの知恵袋で、私の質問に回答を頂きありがとうございましたm(_ _)m
挨拶が遅くなり、ごめんなさい。
実は、声をかけて頂く前からこちらのブログは拝見していました。
息子さんのこと、心配で大変な思いをされたと思いますが、とても強い人だなぁと感心していました。
私の息子の、21リングモノソミーは元は染色体2本のうちの1本が欠失することから始まるそうで、医師から手渡された資料は「21番欠失症」のものでした。
息子さんとまるまる一緒ということはありませんが、色々と情報交換できたらな・・と思っています。
ちなみに40代まで生存した例があるというのは初耳です。
本当はもっと長生きしてる人もいそうですよね、染色体とか調べだしたのって最近な気がしますし♪
我が子も合併症があって心が痛いですが、こうして同じ境遇の方との繋がりを大切にして、強く明るい母になりたいと思っています。
どうぞ今後ともよろしくお願いします。
またコメントさせて頂きます。
sacco
2012/10/24 20:49
saccoさま
コメントありがとうございます!大変感激しております。
21番目染色体のモノソミーは、今まで何度検索してもなかなか情報が得られず、その少なさを実感させられていました。
リング状だと、ますます確率が低くなるのでしょうか・・?

ブログも見てくださっていたようでありがとうございます。
私は全然強くありませんが、そんなふうに仰ってくださり嬉しいです。

こちらこそ、いろいろと情報交換させてください^^!
よろしくお願いします。
mima
2012/10/27 09:59
こんにちは。
ウチも21モノソミーが先週発覚し、色々調べており、貴重な情報いただきました!とても心づよいです!
カラ
2013/06/25 15:57
先月女児を出産し、染色体検査の結果、21番目の1本の短い部分が欠けているという結果でした。なんでもないかもしれないし、なにかあるかもしれないし、と言う医師からのコメントだったのですが、これって、21番目染色体モノソミーでしょうか。詳しいこと知りたいんです!ご連絡ください!お願いします!
ひろひろ
2013/08/30 21:45
>>カラさま
えっ!!そうなんですね!!
21モノソミーはなかなか情報がなく、私も心強く思います。お子様は何ヶ月(何歳)なのでしょうか?
mima
2013/09/17 19:09
>>ひろひろさま
こんにちは!
21番目の染色体の2本のうち1本が欠けているということですね。それは21モノソミーだと思います。
染色体異常があっても、発達や成長に表れない場合もあると聞きました。お医者様のおっしゃったのは、「21モノソミーだけれども、これから成長に支障をきたすことはないかもしれないし、もしくはこれから何かでてくるかもしれない」ということではないかと推測します。私もぜひ情報交換させていただきたく思います、よろしくお願いします!
mima
2013/09/17 19:13
ミマさま。
ムスメは現在一歳二ヶ月になりました。
低緊張が分かり、療育に通っています。
なるべく刺激を与えて成長してほしいと思っていますが、過度の期待はしないよう、あるがままに育って欲しいと思っています。
から
2013/10/22 00:42

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