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zoom RSS 口蓋裂(+滲出性中耳炎)手術の記録。

<<   作成日時 : 2013/04/23 13:58   >>

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春から新生活がはじまり、まとまってPCに向かう時間がなかなか取れず、報告が遅くなってしまいました。
手術に関しての記録をしておきたいと思います。

2/23 (手術20日前)
歯科にてシーネの型取り。
シーネとは口蓋裂手術後に傷口を保護するために口蓋に縫い付けるプレート。
生後すぐからホッツ床作成、改良のたびに「型取り」は何度も何度も今までにしてきたけれど、泣かなかったのは今回が初めて!かなり苦しそうに顔をゆがめていましたが、がまんしていた。えらかった!

2/25 (手術18日前)
オペをする病院での術前クリニックおよび形成外科診察。
術前クリニックは血液検査、レントゲン撮影、麻酔科の医師による説明。
前回までは台に寝かせて両腕両足両頬を固定されてのレントゲンだったが、もう一人で立てるようになったため、立って撮影。おかげで泣かずに済みました。
麻酔科の医師から全身麻酔のリスクを告げられると、3回目のオペとはいってもやはり心配になる。
まして口蓋裂のオペの場合、麻酔の管を入れているのも喉、オペでいじるのも喉、なおかつそこで呼吸をしなくてはならないし、息子の場合小顎症もあるため、手術中に舌が喉に落ち込み喉を塞いでしまうリスクもある。
口蓋裂の手術が一般的に1歳6カ月で「ひとり歩きができるようになってから」とされているのも、それなりの体力が必要だかららしい。その年齢になってもハイハイをしていた息子の場合は、この時期までオペが延びることになりました。
血液検査も、なんと泣かなかったー!すごいっ

.3/1 (手術14日前)
小児科にて心臓のエコー。
心室中隔欠損症といって、心臓に穴が空いている息子。現在のところ日常生活に支障はないが、弁付近に穴があるため、穴に弁がずれ込み、弁の変形が見られているので、定期的に観察をしている。
ま、今回の診察でも今までと変化なし。
手術には差し障りがないようで安心しました。

3/5 (手術10日前)
歯科にて、出来あがったシーネの試着。
問題無い様子。
型取りほど苦しくないし、試着は多少顔をゆがめたものの泣かずにがんばれました^^

3/8 (手術7日前)
38.1℃の発熱。
形成外科医にも歯科医にも、「風邪ひかさんように気ぃつけなよー」と念を押されていたにもかかわらず、この時期になっての不調。。
近くの町医者に連れて行き、抗生物質と解熱剤、咳止めを処方される。
咳は出ていなかったので咳止めは飲まさず、夜に抗生物質と解熱剤を服用させる。
いつになくおとなしく、いたずらもせず、しんどそうな息子。夜中もしんどそうで、保冷剤をガーゼにつつみおでこを冷やしながら寝る。

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3/13 (手術2日前)
いよいよ入院。
・・・の前に、いったん解熱していたがまた微熱が出てきたため、予定にはなかった形成外科の診察が入る。
いちおう入院して、オペ当日の具合をみて決行するかどうか決めましょうとのこと。
入院じたい1年半ぶりなので、息子は慣れない様子ですこし不安そうでした。
病院の中が暑いのと微熱とで、薄着にさせていても汗をびっしょりかきながら眠る。
リラックスしてもらうため、ベッドの上でお絵かきしたり絵本を読んだり・・・この日はスキンシップを大切にしました

3/14(手術前日)
病棟にも慣れてきた様子。院内のプレイルームなどで遊ぶ。
まだ体調は万全でないようで、いつもは1回の昼寝を2回する。
手術前にはいつも子どもと向き合って手術の説明と、「がんばろうね」を伝えることにしています。でも、この日は目をそらし聞いてくれなかった。

3/15(手術当日)
朝6時をもって飲水禁止になるため、AM5:45にグッスリ寝ている息子を起こし、水を飲ませる。
体温を計り(37.2℃)、麻酔医の診察、形成外科医の診察。
「おいおい!」と思った麻酔医の診察。。。
麻「今回、右耳の滲出性中耳炎チュービングも同時に行うんですよね」
私「いえ、左耳です。。」
麻「あ、スイマセン・・ で、口唇裂オペと。」
私「いや、口唇裂は終わってます口蓋裂です!」
麻「あ、、、で、先天性の染色体が・・・・ダウン症ですよね」
私「えっ、、違います・・・ダウン症じゃありません。モノソミーのほうです・・」
麻「あ、モノソミー・・」
もうね、めっちゃ不安になりました!!!
いろんな患者をみなきゃいけないから、覚え間違いがあるのは仕方ないですよ。
でもこの方の場合、覚え間違いじゃないんです。手元に麻酔医自身が書き込んだと思われるなぐり書きのメモを見ながら問診されたんですが、その書き込み自体が間違ってるんです。
実際に執刀するのは麻酔医ではないから、間違っていても問題ない情報なのかもしれない。
でもね、こういう小さな間違いが、こんな数分の問診に3か所もあること自体が、「この麻酔医、勘違いや聞き違いや早とちりをする人なんじゃないか」って思わせられて、ただでさえ微熱があるところに全身麻酔をするということで気が立ってるのに、ますます心配をしなくちゃいけなくなりました
最後に
麻「なにか聞きたいことはありますか?」と聞かれ、
私「あの・・・大丈夫なんですかね・・・不安になったんですけど・・・」と言うと
麻「ははっ」と小さく笑って消えて行きました。
もーーーほんとありえない!!!すごく不快でした。
大学病院っていっぱいドクターがいるから、担当の先生がだれになるか当日まで分からないっていうのが。。。

とは言っていても仕方ないので、きのうできなかった「手術がんばろうねのお話」を息子にして
病衣に着替え、時間がくるまでプレイルームで遊びました。
8:50すぎ。
看護師さんのお迎えがあり、手術室のある4階へ移動。
お義母さんも来てくれ、主人もこの日は会社を休んでくれました。
手術室には保護者が1人だけ入ることができ、保護者が手術台に寝かせ、子どもが眠るまで(といっても意識なくなるのはすぐ。)そばで声かけをすることができます。
過去2回のオペは私が一緒に入ったんだけど、今回はせっかく主人が休んでくれているし、息子との信頼関係も充分にあると思ったので、手術室同行は主人にしてもらうことにしました。
手術室はピンと張りつめた独特の空気と明るさがあるし、息子も不安になりやすいので、保護者が一緒に入れるのはとてもありがたいです。
数分後、主人だけ出てきて「手術台に寝かせた途端に不安になって泣いていた」と言っていました。

さて、オペは9:00〜12:00の予定。
でも12:00になっても13:00になっても看護師さんは来ず・・
結局、14時前までかかりました。
3時間の予定が約5時間。小さな身体で耐えてるんだと思うと心が痛みました。
術後はとても苦しそうでした。泣き声というよりも呻いていたし、
毎回手術のたびにおもいますが、術後は息子の顔つきが変わります。
おんなじ真顔でも、目がするどくなり、恨みをもったような顔つきをします。
何も悪いことをしていないのになんでこんなに辛い思いをしなくちゃいけないの、というような理不尽さにあふれた表情になっています。
この表情をみるのは、とても辛いです。

呻き泣きをしてはいるがまだ麻酔が効いているので、息子は眠ろうとします。
が血が詰まりうまく呼吸ができないのと、痛みとで泣くことしかできないようです。
喉のほうに血が詰まっていかないように、くちびるの隙間からティッシュで血を吸い取りました。
くちびるが敏感になっているようで、かすかにティッシュが触れるのもあばれるため、触れないようにそっと・・・。
ゴミ袋いっぱいに血つきティッシュがたまり、気が付いたら3時間経っていました。
その間ずっと主人が抱っこしてくれていました。
15:30ぐらいになったら麻酔がきれてくるはずだから水を飲ませてもよいと看護師さんから指示がありましたが、その時点ではまだ意識がもうろうとしていて、無理でした。
17時前くらいかな?やっと、目が開く瞬間が増えてきたので、コップに水を入れてやると、自分で持って一口飲みました。
両腕がプルプル震えていたので、まだ覚めきっていないようです。
でも血はだいぶ薄くなってきて、粘度のある唾液がほとんどになってきました。

お義母さんと主人も帰り、18時になりご飯の時間。
「食べられるようなら ドロドロのものを食べてもOK」と指示をもらったので
レトルトの瓶に入った離乳食初期のおかゆと、桃のやつ(ゼリーみたいに固形ではなく、液体に近いヤツ)を食べさせてみることに。食べたくて口をあけるが、いざモノが入ると痛みがすごいようで大泣き。
でも食べたい。モモのが甘くて食べたがっていたので、おかゆと混ぜて食べさせました。
一口入れては泣き、一口入れては泣き、、の繰り返しで、瓶はんぶんも減らなかったかな?
あまり食べてないのでお腹も満たされてないだろうと思い、夜中もあげたら食べました。(泣きながら)
結局朝になるまでにモモの瓶はからっぽ、おかゆは1/3くらい食べられました。
口蓋オペ後は「ゴックン」が難しいようで、ゴックンできなかったものが口から出てくることもたくさん。
ティッシュ、スタイがたくさんいる!という情報は聞いていたので、準備しておいてよかったです。
睡眠は2時間ほど取れたようで、まあ安心しました。
(口唇裂オペの夜はほとんど寝れていなかった)
この日はさすがにずっと抱っこでした。
熱は38度近く出ていたので、頭を冷やしました。

3/16 (手術翌日)
ひとりで座ることができるようになりました。また、弱弱しくですが手を上げたり、指さししたり、身体が回復してきているようでした。
病院のお味噌汁(具なし)をけっこう飲みました。液体なら、痛がらずに飲めるようになりました。
絹ごし豆腐はまだまだつぶせないみたいで、口にいれるとすごく痛がるので、ヤメ。
レトルト離乳食「けんちんうどん」の味が食べやすいようで(ほぼどろっとした液体。ところどころ入っているうどんも小さく、豆腐よりもやわらかい)、朝と昼と合わせてビン1つ食べました。
体温はまだ37.8〜37.9℃ 手術の反応熱とのこと。
汗だくで2度昼寝をする。安心。
水分がだいぶ取れるようになったので、点滴を抜いてもらえた!
扱いがずいぶんラクになりました。
そして主人と交代し、この日は主人に泊まってもらいました。
ほとんど眠れていなかったので、私は家でぐっすり眠って睡眠不足解消。

3/17 (オペ後2日目)
交代すべく病院に行くと、息子がプレイルームで座ってオモチャで遊んでいる。
昨日はくずれないでお座りや指差しがやっとだったのに、やはり1日でだいぶ回復している。
ただ、病院の離乳食をほとんど食べていないと主人から聞いていたので、
また点滴入れられるのは可哀相なので根気よく食べさす。
最初は断固拒否していたが、けっきょくそれなりに食べた。
(それでも全体の10分の1くらい)
この日から安静度が院内フリー(病院内ならどこでも行ける)なので、1階のコンビニまで行ってみようと息子を誘い、靴をはかせた。
術後はじめての靴。
歩く感覚が鈍っているのと筋力の低下とで、最初は膝が笑っていたがゆっくり歩きはじめる。
徐々に感覚を取り戻したのか、コンビニから帰るころにはスムーズに歩いている。
もう身体面はかなり戻ってきた様子。
精神面はまだまだ回復を要するようで、とてもワガママをいいます。
寝付きは悪く、夜中は1時間おきに泣く。
体重は10.5kgで、オペ前よりマイナス0.5kg。

3/18 (オペ後3日目)
あまりぐっすり寝れていないだろうに、朝5:30に号泣してそのまま起きてしまう。
動きたいようで息子に連れられ6:00から早朝の院内散歩。
病院の朝ごはんが待てず、7:00にレトルトで離乳食。レトルトがあってよかった。
熱は37.1℃に落ち着いている。
夜ごはん(病院の離乳食)、はじめて完食!形状はまだドロドロだけど、食欲は戻った!嬉しい。
夜中はやはりよく泣いた。

3/19 (オペ後4日目)親はフラフラだが、息子は7時に起床し、昼寝も1時間のみで元気に過ごす。
たいへんよく歩く。
屋上庭園に行ってみたり、プレイコートにも出る。
日中のぐずりやワガママは昨日よりかなりましになっている。
病院の離乳食は味噌汁(量が多いので)以外は3食とも完食する!
おかゆ山盛りにおかずも3品あるが、なかなかの食欲。
朝はさらに私のヨーグルトまで食べる・・・。
離乳食形態は中期。
口の中を触られることにはとても敏感になっており、歯磨きをさせてくれない。
大好きなお義母さんがやろうとしても、拒否。
看護師さんがやろうとすると口をあける・・・・。
抗生物質の服用も、私では嫌がってコップをはねのけるが、看護師さんが飲ませると飲む。
「がんばらなきゃ」と思っているのか?
夜、主人と交代。

3/20 (オペ後5日目)
傷口を保護するために術中に縫い付けていた「シーネ」を抜糸して取る日。
処置室の台に寝かせられるだけで恐怖を感じるようで、よく泣いていた。
シーネを取ると傷口に直接食べ物が当たるため痛みを心配していたが、この形状の離乳食なら問題なさそう。
シーネは上の歯全体も覆っていたため、やっと上の歯の歯磨きができる。
口臭もましになった。
イチゴの下半分(柔らかいところだけ)を小さく切ったものを、1つずつゆっくりと食べる。
オペ後、こんなちゃんとした固形ははじめて。離乳食後期へ病院食をシフト。

3/21 (オペ後6日目)
相変わらず私にハミガキはさせてくれないので、看護師さんにしてもらう。
夜はまあまあ眠る。

3/22 (オペ後7日目)
昼から離乳食完了期へシフト。
やわらかめだがしっかりしたおかず。
煮物は食べやすそうだが、葉ものや魚は食べづらそうで、ごく少量ずつ与え、1時間くらいかけて食事。
機嫌は良く、また屋上庭園を散歩した。
昨晩同様、夜はまあまあ眠る。

3/23 (オペ後8日目)
朝、同室で遊び相手だった1歳の男の子が退院してしまい一気にぐずりモードへ。
朝、昼と完食。
昼食後外出許可をもらい、駅前までベビーカーで散歩。
おでかけすると分かったときは、とてもはしゃいでいた。
夜、主人が来てくれ泊まりを交代。
家に帰ると誕生日プレゼントが。。。。
しかも、マッサージ機。とてもうれしかった。

3/24 (オペ後9日目)
37.3℃の微熱。

3/25 (オペ後10日目)
まだ微熱あり。
傷口に人工真皮を縫い付けていたのを抜糸してもらう。少量出血。
これで、何もついていない口蓋を見ることができるようになったのだけど、見た感想は・・・
・表面がでこぼこ(やはり、自然にできる口蓋のようにはいかないかー)
・白い部分が2箇所ある。(一か所は骨が見えている状態で、自然に上から粘膜が張ってくるらしい。もう一か所は、筋肉が血行不良で真っ白になったもので、経過観察)
・傷口に隙間あり(術後に穴があくことは言われていたので、納得)
―で、退院!

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3/29 (オペ後14日目)
傷口3つのうち1か所から少量出血。
その際、口蓋をまじまじと見たところ、退院の日にあったわずかな隙間がパカッと割れて、ずいぶん大きな穴になっている。
穴ができたというよりも、もともとの口蓋裂のカタチに半分ほど戻ってきた感じ。
のどちんこは思っていたよりも小さく、ちいさな▼の形のが「あ、、、これかな?」という感じ。
喉の奥から半分程度はきれいに閉じている。そこから前半分が元のようにパックリ開いてしまっている。

4/1 (オペ後17日目)
形成外科診察。やはり穴は大きくなってきているとのこと。
家でできることはひきつづき硬い食べ物を避けることぐらいらしい。
閉鎖床というプレートを歯科で作成してもらうようにとのこと。
骨はきちんと粘膜で覆われ、血行不良だった部分も戻っている。

4/3 (オペ後16日目)
耳鼻科診察。 左耳鼓膜チュービングは問題なく入っている。
念のため右耳も鼓膜を開けてみたが、中は問題なかった様子。

4/13 (オペ後26日目)
歯科診察。
まだ傷口が落ち着いていないため、2週間後に閉鎖床をつくるための型取りをしましょうとの事。

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というわけで、現在に至ります!
まずは無事に手術が終わってよかったです。
長引いたので、気持ちが落ち着きませんでした。
手術はプッシュバック法で行いましたが、片側の筋肉が固くなかなか移動できなかったようでオペが長引いたとのことでした。
オペをすればきれいに口蓋が閉じると思っていました。
小さな穴があくことがあるというのは聞いていましたが、かなり広い穴になってしまいました。
おそらくゆくゆく再手術になるとおもいます。
ほかのオペ予定もあるだけに口蓋オペは1回で済ませたかったので残念ですが、仕方ないです。
喉の奥の部分はきれいに閉じられているので、これからその筋肉をうまく使えるようになってくれればなと思います。
のどちんこも機能するのか?気になるところです。

口蓋オペを終えてみて、やはり子どもにとってはとても苦しい手術だったように感じました。
息子にたくさんの先天性疾患があることについて、ふだんは私自身じぶんを責めるようなことはしていません。
責めても何も生まれないし・・・。
でもオペ直後の呻いている息子を見ると、何も悪いことをしていないのに、ごめんね・・・。と思います。
これから何度も手術をしなくちゃいけなくて、本当に申し訳ないです。
息子には苦しみを背負わせてしまうぶん、ほかのところでHAPPYをたくさん感じてほしいです。

オペにあたって重宝したものは
☆テープ式オムツ(点滴が足についていたのでテープのほうが取り替えやすい)
☆離乳食初期のレトルト(病院食を食べない時や、ゼリーよりもやわらかい果物が必要な時)
☆スタイたくさん(もともとよだれは多いのですが、オペ後2,3日はまったく口を閉じれなくなるので、よだれが常に垂れている状態でした)

あとやっぱり家族の協力は不可欠というか・・・・。
12泊の入院でしたが、そのうち3泊は主人が病院に泊まってくれました。
すごく助かりました。それがなかったら倒れてたと思います
同室の人たちもみんな夫婦で協力しあっていました。

こんなもんかな?記録なので、そっけないわりに長い記事になりましたが
お付き合いくださった方々ありがとうございました。

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レイバン
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レイバン
2013/07/06 08:28

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