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zoom RSS 障害を周りにどう伝えるか

<<   作成日時 : 2016/09/15 17:38   >>

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療育施設→保育園、幼稚園に行った親子にとって
障害をまわりに伝えるかどうかというのは1つの選択である。
うちは個性的な風貌から確実に「なにかあるな」と分かるし、
保育園生という幼い子どもたちにとっても
「なんでこんな鼻なん?」
「なんでしゃべられへんの?」
という疑問が出てくることは
園見学もふまえると予想できていたので
伝えることを選んだ。

しかし療育施設にいたからか
最後の1年で保護者会役員としてさまざまな運動をしていたからか
障害児の親というスタンスに知らず知らずのうちに染まっていたことも感じた。

もちろん障害児を育てているのは事実ではあるけれども
障害児の親です!!というつもりも正直ないし
息子のことを障害児と思って見ることもあまりない。
それは健常のお友だちをわざわざ健常児を見る目では見ないように
息子のことも息子として見ている。
ブログで障害児うんぬんとよく書くのは、息子にある背景を表しやすい便利な言葉だから
そして見る人が理解しやすいだろうという理由、その程度。

療育はもちろん必要なものだと思っているし
障害児専門の人の意見も大切にしたい。
それと同じくらい、通常の保育をしている人や障害児ではない子を育てているお母さんの意見だって大事なのだ。

きょう、
保育園で障害をカミングアウトしたことによって行動のすべてを障害と結びつけて見られているのではないか
と悩んでいるお母さんに会った。

障害児だから………
と意識しすぎなくてもいい。みんなそれぞれに弱いところもあって
根本はみんな同じなのだからと伝えたくて私なりの言葉で喋ったが
いまいちうまく伝えられなかったように思う。
言葉って難しい。。。


そういう私も
小学校に入るにあたって息子のことをどこまで周りの人に伝えるかは
ここ最近の関心事で毎日のようにぐるぐる考えている。

周りを見れば、小学校によっては校長先生直々に
伝えておいてとにかく味方をたくさん作ってあげて
と言われることもあるようす。
いっぽう、うちの子の入学予定の校長先生は
お母さんに任せますというスタンスらしい。

最近気になっているのは
障害児の親のなかには 障害 という言葉にどっぷりはまりすぎて
感覚が世間とズレていっている人がいるということ。
…障害があるから、こういうことが必要なんです!
と声たかだかに叫んでも、一般には理解されにくい。
でも、障害児の親がそうなってしまうのはある意味仕方がない部分もあると
一昨年の役員活動で知った。
やはり黙っていては社会は変わらないし、
行政も変わらない。だって当事者じゃないのだから。
社会を変えていくためには声をあげるしかない。

役員活動でも、幾度となく市に訴えた。
私たちのあとの役員も懸命に活動し、
その結果行政は当初の予定よりははるかに大きい配慮をしてくれた。
もし親たちが声をあげなければ、
療育施設のベテランの先生は
いまごろみんな引き上げていなくなっていたのだ。

行政を取り仕切るのは健常のオッサンたちだ。
そのままでは理解されないから
障害児の親は声をあげつづける。
その結果、世間との感覚がズレていく。。

私は、障害児だからしてもらえる配慮を当たり前だと思っていないし
息子の障害を伝えたところで、だから配慮してくれというつもりもない。

だけど、色々な人がいるから受け取りかたもさまざま。
ふーん。とだけ思って何も気にしない人もいる。
染色体異常のような明らかな障害児は支援学校へ行けと思う人もいる。
障害児にたいしては何とも思わないけれど、親がそうやって文面を出すことに否定的な人もいる。

そんななかで、
どこまで息子のことを話すのか。
もしくは、全く言わないのか。

いま活動しているママバンドでは そのへんとってもスムーズで
もともとやっていたブログを見てくれたメンバーが切り出してくれたのも大きくて
みんなになんとなくオープンになっている。
いまもブログを見てくれている人もいるし
別に見てない人もいる。
そんな感じが、子どものことに関してとても楽。

小学校入学に際して文面で息子のことを紹介するとなると
興味のない人にもそのお便りがいくことになる。

「うちの子は障害児で………」

で?( ゜Д゜)ハァ?
だから?

って感じる人もおるやろう。

地域の学校、来るな( ̄ヘ ̄メ)

って思う人もおるやろう……

そんな人たちにも
いわば押しつけでお便りを出すことになる。

障害児が地域で生きていくためには味方をたくさん作ってあげて!
……それには大賛成だが、味方よりも敵が増えてしまっては意味がないのだ。

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